– Må kjempe mot systemet som skal hjelpe oss

VENTER PÅ SVAR: Shahram Ariafar venter fortsatt, etter 6 uker, på svar fra bydelen. FOTO: Janina Lauritsen

Sharham Ariafar måtte kjempe i syv måneder for å skaffe to timer ekstra avlastning til sin alvorlig utviklingshemmede datter (6). Nå vil han ha svar på hva som er bydelens planer for å sørge for at utviklingshemmede skal få tjenester de har krav på, uten at det kreves for mye av de pårørende.

Tekst:

Publisert:

Oppdatert:
09.03.2018 kl 21:12

Sagene Avis
Sagene Avis
ANNONSE
Annonse
 

SAGENE: Sharam Ariafars seks år gamle datter har alvorlig utviklingshemming og hun fikk nylig diagnosen autisme.

– Vi har vært gjennom veldig mye. Vi hadde null peiling på alt dette da hun ble født, sier Shahram Ariafar.

En syv måneder lang prosess

Han forteller at han i 2016 søkte om to timer ekstra avlastning for datteren sin – en økning fra seks til åtte timer. Ariafar fikk bekreftelse fra nevrolog, Barnehabilitering, psykolog i Kapellveien, fastlege og barnehagen på at datteren trengte mye mer enn seks timer

– Bydelen ville ikke ta hensyn til noen av tilbakemeldingene som kom fra alle spesialister og avslo søknaden. Kan bydelen mer enn spesialister som har jobbet med dette i 25 år? Hva er vitsen med fagpersoner når en nyutdannet saksbehandler bestemmer? lurer han på.

Ariafar sendte klagen videre til Fylkesmannen og fikk medhold.

– Dette ble en syv måneder lang prosess, tenk på hvor mye belastning det blir for en familie.

– Hvordan skal vi få tillit?

I januar i år ble datterens avlaster sykemeldt, og Ariafar forteller at de ikke fikk noe tilbud fra bydelen om vikar. Han ba om overføring av de åtte timene slik at de skulle få 40 timer avlastning i februar.

– Nå sier de at vi ikke har rett til de åtte timene avlasteren var sykemeldt. Bydelen sier de har fått signaler fra Fylkesmannen om at man ikke har rett til timer som ikke blir iverksatt. Jeg ringte Fylkesmannen og fikk beskjed om at de ikke hadde sendt slike signaler. Pasientombudet i Oslo var like overrasket. Jeg videreformidlet dette til bydelen, men de står fast på sin beslutning og sendte saken til Fylkesmannen for behandling, sier han.

Etter at Ariafar leverte klagen for de åtte timene, var det familiekoordinatoren som sendte avslaget.

– Det er den personen vi har mest tillit til, også tvinger lederen henne til å sende avslag? Hvordan skal vi da få tillit? Kunne de ikke brukt en saksbehandler? spør han.

– Jeg føler meg som en ressurssterk person som ikke gir seg, men tenk på alle de stakkars andre som ikke har noe overskudd eller ikke kan norsk godt nok. Mange sender ikke søknader, de vet ikke hva slags rettigheter de har. Som foreldre til barn med utviklingshemming har vi en ekstra tung belastning hver dag, og i tillegg må vi kjempe mot systemet som skal være der og hjelpe oss.

Se bildet større

BRUKTE 7 MÅNEDER FOR Å FÅ TO TIMER: Som foreldre til barn med utviklingshemming har vi en ekstra tung belastning hver dag, og i tillegg må vi kjempe mot systemet som skal være der og hjelpe oss, sier Ariafar. Her sammen med datteren. FOTO: Privat

Ventet seks uker på svar

Ariafar er leder for lokallaget til Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) i Sagene og Grünerløkka, og NFU-representant i Sagene råd for funksjonshemmede.

– Jeg representerer mange, særlig med små barn, som rett og slett har gitt opp, sier han.

Ariafar representerer også Arbeiderpartiet i bydelsutvalget i Bydel Sagene.

I forbindelse med budsjettet for 2018 kom det frem at bydel Sagene bruker mindre penger på personer med utviklingshemming sammenlignet med nabobydelene.

Den 22. januar sendte han derfor en e-post til Rådet for funksjonshemmede i bydel Sagene med kopi til bydelen der han ba om skriftlig redegjørelse med følgende informasjon:

  • Hvor mange barn/ungdom og voksne med utviklingshemning og andre type funksjonsnedsettelser bor i bydelen? Hvordan er alder/kjønns-fordeling?
  • Hvor mange av disse mottar tjenester (også hvilke type tjenester, antall timer, osv)?
  • Hvor mange søknader mottas hvert år? Hvor mange får avslag og hvor mange blir innvilget?
  • Hvor mange klagesaker ble sendt til Fylkesmannen og hvor mange av de fikk medhold hos Fylkesmannen?
  • Hvordan fungerer brukermedvirkning i Bydel Sagene når det gjelder tjenester til utviklingshemmede?
  • Hvilke planer har bydelen for å sørge for at utviklingshemmede skal få tjenester de har krav på med akseptabel kvalitet, uten at det kreves utrolig mye av pårørende?

Etter seks uker sitter han fortsatt igjen uten svar, kun med flere e-poster med tilbakemeldinger som «Du skal få svar i løpet av neste uke» og «Vi kommer tilbake til deg».

– De klarer ikke å finne svar på noe som er en selvfølge i en slik avdeling. Det viser litt om holdningene der, sier han og legger til:

– Jeg får mistanker når jeg ikke får svar. Dette er enkel statistikk, det har gått seks uker også klarer de ikke å finne informasjonen? Hva slags signaler sender dette? Enten har de ikke oversikt, eller så prøver de å pynte på informasjonen.

Føler ansvar

Han forteller videre at brevkorrespondansen også alltid har tatt lang tid. Hver gang bydelen sender et brev tar det ti dager før han får det.

Ariafar er redd for at dette kommer til å ha en negativ påvirkning på fremtidige søknader han vil sende på grunn av sin datter.

– Men samtidig føler jeg et ansvar å kunne sette fokus på dette, og jeg tenker på de mange andre som ikke kan eller tør å skrike om denne situasjonen. Grunnen til at jeg meldte meg inn i NFU var å sørge for at alle andre foreldre ikke skal gjennomgå det samme som oss. Vi skal være stemmen til de som ikke har noen stemme!

Beklager sent svar

Avdelingsdirektør helse- og mestring i Bydel Sagene, Inger Lise Myklebust, beklager at Ariafar har måttet vente så lenge på tilbakemelding.

– Henvendelsen inneholder i utgangspunktet to saker. Misnøye med saksbehandling, tjenestetildeling og oppfølging fra Sagene hjemmebaserte tjenester er vanskelig for oss å gå inn på grunnet taushetsplikt.

– Når det gjelder henvendelsen av 22.1.2018 er det bare å beklage at det har tatt for lang tid før henvendelsen er besvart. Svar vil bli sendt i løpet av uken, sier hun.

LES OGSÅ:

Hjemmetjenesten i Bydel Sagene scorer dårligst i Oslo

Har tatt viktige grep for at de eldre skal gå opp i vekt

Gir hverandre sitt ja i lokal perle

Nyhetsbrev fra Sagene Avis

Få nyheter fra Sagene Avis rett i innboksen! Det er gratis, og du melder deg på her!