– Må kjempe mot systemet som skal hjelpe oss

VENTER PÅ SVAR: Shahram Ariafar venter fortsatt, etter 6 uker, på svar fra bydelen. Foto: Janina Lauritsen

Sharham Ariafar måtte kjempe i syv måneder for å skaffe to timer ekstra avlastning til sin alvorlig utviklingshemmede datter (6). Nå vil han ha svar på hva som er bydelens planer for å sørge for at utviklingshemmede skal få tjenester de har krav på, uten at det kreves for mye av de pårørende.

Sagene Avis
Sagene Avis

Publisert:

Sist oppdatert: 09.03.2018 kl 21:12

SAGENE: Sharam Ariafars seks år gamle datter har alvorlig utviklingshemming og hun fikk nylig diagnosen autisme.

– Vi har vært gjennom veldig mye. Vi hadde null peiling på alt dette da hun ble født, sier Shahram Ariafar.

En syv måneder lang prosess

Han forteller at han i 2016 søkte om to timer ekstra avlastning for datteren sin – en økning fra seks til åtte timer. Ariafar fikk bekreftelse fra nevrolog, Barnehabilitering, psykolog i Kapellveien, fastlege og barnehagen på at datteren trengte mye mer enn seks timer

– Bydelen ville ikke ta hensyn til noen av tilbakemeldingene som kom fra alle spesialister og avslo søknaden. Kan bydelen mer enn spesialister som har jobbet med dette i 25 år? Hva er vitsen med fagpersoner når en nyutdannet saksbehandler bestemmer? lurer han på.

Ariafar sendte klagen videre til Fylkesmannen og fikk medhold.

– Dette ble en syv måneder lang prosess, tenk på hvor mye belastning det blir for en familie.

– Hvordan skal vi få tillit?

I januar i år ble datterens avlaster sykemeldt, og Ariafar forteller at de ikke fikk noe tilbud fra bydelen om vikar. Han ba om overføring av de åtte timene slik at de skulle få 40 timer avlastning i februar.

– Nå sier de at vi ikke har rett til de åtte timene avlasteren var sykemeldt. Bydelen sier de har fått signaler fra Fylkesmannen om at man ikke har rett til timer som ikke blir iverksatt. Jeg ringte Fylkesmannen og fikk beskjed om at de ikke hadde sendt slike signaler. Pasientombudet i Oslo var like overrasket. Jeg videreformidlet dette til bydelen, men de står fast på sin beslutning og sendte saken til Fylkesmannen for behandling, sier han.

Etter at Ariafar leverte klagen for de åtte timene, var det familiekoordinatoren som sendte avslaget.

– Det er den personen vi har mest tillit til, også tvinger lederen henne til å sende avslag? Hvordan skal vi da få tillit? Kunne de ikke brukt en saksbehandler? spør han.

– Jeg føler meg som en ressurssterk person som ikke gir seg, men tenk på alle de stakkars andre som ikke har noe overskudd eller ikke kan norsk godt nok. Mange sender ikke søknader, de vet ikke hva slags rettigheter de har. Som foreldre til barn med utviklingshemming har vi en ekstra tung belastning hver dag, og i tillegg må vi kjempe mot systemet som skal være der og hjelpe oss.

BRUKTE 7 MÅNEDER FOR Å FÅ TO TIMER: Som foreldre til barn med utviklingshemming har vi en ekstra tung belastning hver dag, og i tillegg må vi kjempe mot systemet som skal være der og hjelpe oss, sier Ariafar. Her sammen med datteren. Foto: Privat

Ventet seks uker på svar

Ariafar er leder for lokallaget til Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) i Sagene og Grünerløkka, og NFU-representant i Sagene råd for funksjonshemmede.

– Jeg representerer mange, særlig med små barn, som rett og slett har gitt opp, sier han.

Ariafar representerer også Arbeiderpartiet i bydelsutvalget i Bydel Sagene.

I forbindelse med budsjettet for 2018 kom det frem at bydel Sagene bruker mindre penger på personer med utviklingshemming sammenlignet med nabobydelene.

Den 22. januar sendte han derfor en e-post til Rådet for funksjonshemmede i bydel Sagene med kopi til bydelen der han ba om skriftlig redegjørelse med følgende informasjon:

  • Hvor mange barn/ungdom og voksne med utviklingshemning og andre type funksjonsnedsettelser bor i bydelen? Hvordan er alder/kjønns-fordeling?
  • Hvor mange av disse mottar tjenester (også hvilke type tjenester, antall timer, osv)?
  • Hvor mange søknader mottas hvert år? Hvor mange får avslag og hvor mange blir innvilget?
  • Hvor mange klagesaker ble sendt til Fylkesmannen og hvor mange av de fikk medhold hos Fylkesmannen?
  • Hvordan fungerer brukermedvirkning i Bydel Sagene når det gjelder tjenester til utviklingshemmede?
  • Hvilke planer har bydelen for å sørge for at utviklingshemmede skal få tjenester de har krav på med akseptabel kvalitet, uten at det kreves utrolig mye av pårørende?

Etter seks uker sitter han fortsatt igjen uten svar, kun med flere e-poster med tilbakemeldinger som «Du skal få svar i løpet av neste uke» og «Vi kommer tilbake til deg».

– De klarer ikke å finne svar på noe som er en selvfølge i en slik avdeling. Det viser litt om holdningene der, sier han og legger til:

– Jeg får mistanker når jeg ikke får svar. Dette er enkel statistikk, det har gått seks uker også klarer de ikke å finne informasjonen? Hva slags signaler sender dette? Enten har de ikke oversikt, eller så prøver de å pynte på informasjonen.

Føler ansvar

Han forteller videre at brevkorrespondansen også alltid har tatt lang tid. Hver gang bydelen sender et brev tar det ti dager før han får det.

Ariafar er redd for at dette kommer til å ha en negativ påvirkning på fremtidige søknader han vil sende på grunn av sin datter.

– Men samtidig føler jeg et ansvar å kunne sette fokus på dette, og jeg tenker på de mange andre som ikke kan eller tør å skrike om denne situasjonen. Grunnen til at jeg meldte meg inn i NFU var å sørge for at alle andre foreldre ikke skal gjennomgå det samme som oss. Vi skal være stemmen til de som ikke har noen stemme!

Beklager sent svar

Avdelingsdirektør helse- og mestring i Bydel Sagene, Inger Lise Myklebust, beklager at Ariafar har måttet vente så lenge på tilbakemelding.

– Henvendelsen inneholder i utgangspunktet to saker. Misnøye med saksbehandling, tjenestetildeling og oppfølging fra Sagene hjemmebaserte tjenester er vanskelig for oss å gå inn på grunnet taushetsplikt.

– Når det gjelder henvendelsen av 22.1.2018 er det bare å beklage at det har tatt for lang tid før henvendelsen er besvart. Svar vil bli sendt i løpet av uken, sier hun.

LES OGSÅ:

Hjemmetjenesten i Bydel Sagene scorer dårligst i Oslo

Har tatt viktige grep for at de eldre skal gå opp i vekt

Gir hverandre sitt ja i lokal perle

Nyhetsbrev fra Sagene Avis

Få nyheter fra Sagene Avis rett i innboksen! Det er gratis, og du melder deg på her!

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer info

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Du kan også slette alle lokale data i din nettleser. Fremgangsmåten for dette varierer mellom ulike nettlesere og enheter.

Anbefaling: Ved å benytte deg av EU-tjenesten YourOnlineChoices.com kan du selv til en viss grad styre hvordan ulike annonseleverandører sporer deg, samt lese mange gode tips til hvordan du kan beskytte deg selv. Åpne YourOnlineChoices.com i et nytt vindu.

NB: Enkelte systemkritiske data som finnes i for eksempel webserverens logger vil ikke kunne slettes på forespørsel, men disse slettes automatisk etter kort tid iht informasjonen ovenfor.


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrever ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...